Un test COVID-19 negativo non significa recupero
La politica in materia di pandemia deve comprendere la definizione e la misurazione di ciò che intendiamo per infezione lieve.
Dopo otto mesi di pandemia globale, stiamo ancora misurando i suoi effetti solo sui decessi. I casi non ospedalizzati sono definiti vagamente “lievi” e non vengono seguiti. Il recupero è implicito con la dimissione dall’ospedale o con il test negativo per il virus. La cattiva salute di coloro che sono classificati come “guariti” non viene misurata. E, in tutto il mondo, milioni di persone ancora vive che si sono ammalate senza essere state sottoposte a test o ricoverate in ospedale non vengono semplicemente contate.
Le persone precedentemente sane con sintomi persistenti come pesantezza toracica, mancanza di respiro, dolori muscolari, palpitazioni e affaticamento, che impediscono loro di riprendere il lavoro o le attività fisiche o di cura, sono ancora classificate sotto l’ombrello di ‘COVID lieve’. I dati di un’applicazione per smartphone del Regno Unito per il monitoraggio dei sintomi suggeriscono che almeno uno su dieci di coloro che riferiscono di essere malati da più di tre settimane. I sintomi che durano diverse settimane e che compromettono la funzione abituale di una persona non dovrebbero essere definiti “lievi”.
La definizione e la misurazione della guarigione da COVID-19 dovrebbe essere più sofisticata rispetto al controllo delle dimissioni ospedaliere o al test negativo per le infezioni attive o positivo per gli anticorpi. Una volta definita la guarigione, possiamo differenziare la COVID che si allontana rapidamente dalla forma prolungata.
Ho avuto sintomi di febbre, tosse, disturbi gastrointestinali, dolori al petto e alle gambe a fine marzo. Ma a quel tempo, i pazienti non ospedalizzati non sono stati sottoposti a test. Da allora, ho avuto brutte giornate con alcuni sintomi, poi giorni di OK, poi giorni peggiori di stanchezza, facendomi rimpiangere quello che ho fatto nei giorni di OK, come fare una breve passeggiata.
Questo è un momento difficile per me, in quanto accademico della sanità pubblica impegnato in un’azione pandemica e al tempo stesso alle prese con questo strano modello di malattia. Non so cosa significhi per la mia salute a lungo termine, che è preoccupante come madre che si prende cura dei bambini.
Una consolazione è sapere che non sono sola. Ci sono molti altri che non hanno ritrovato la salute precedente, anche a distanza di mesi dai sintomi iniziali. Tra di loro sono comuni sintomi fluttuanti come i miei.
Anche se i medici e i ricercatori hanno un’idea di chi è a maggior rischio di morire a causa della COVID, non sappiamo chi ha più probabilità di soffrire di una malattia prolungata a seguito di un’infezione sintomatica, o addirittura asintomatica. L’idea di accettare certi livelli di infezione per attraversare la società, proteggendo al contempo i più vulnerabili, diventa priva di senso senza considerare la salute e la produttività come esiti accanto alla morte.
La ricerca che segue i pazienti COVID dopo la dimissione dall’ospedale sta iniziando. Ma c’è ancora un gap nel quantificare e caratterizzare la malattia legata alla COVID in coloro che non sono ricoverati in ospedale. Le conseguenze di una mancanza di questo tipo sono significative. Alcune persone, soprattutto i giovani e i sani, potrebbero non vedere la necessità di seguire misure preventive, perché si aspettano solo pochi giorni di sintomi simili all’influenza nel peggiore dei casi. Le persone malate potrebbero non ottenere il sostegno di cui hanno bisogno, e i veri costi umani ed economici della pandemia non saranno correttamente stimati.
Finché “COVID lungo” sarà etichettato come aneddotico, non sarà preso sul serio e la comunicazione pubblica lo trascurerà. Dobbiamo quantificarlo in modo corretto e accurato. Dobbiamo misurare la guarigione in coloro che non presentano una malattia grave all’inizio.
Cominciamo con semplicità. Con altre comuni malattie virali, come l’influenza, ci aspetteremmo che la guarigione significhi tornare ai livelli di funzionalità e qualità della vita pre-infezione. Ciò significa che dobbiamo seguire tutti i pazienti con COVID confermato (con test) o altamente probabile (con sintomi) e scoprire se sono tornati alla loro precedente normalità entro un determinato periodo di tempo dall’insorgenza dei loro sintomi.
La definizione di “guarigione” deve includere la durata, la gravità e la fluttuazione dei sintomi, nonché la funzionalità e la qualità della vita. Tutti coloro che sono sintomatici rimarrebbero un “caso” fino a quando non soddisfano i criteri di guarigione o muoiono. Questa è l’epidemiologia di base del pane e del burro. Dobbiamo solo applicarla a questa pandemia.
Per farlo, dobbiamo anche definire chi ha avuto l’infezione in primo luogo. Quando i test sono assenti o imprecisi, i medici devono essere dotati di criteri universali e semplici per definire la COVID clinica. Un buon punto di partenza sono gli studi che caratterizzano i sintomi tipici a livello di popolazione.
Misurare il recupero non è una richiesta facile con i sistemi sanitari e di sorveglianza che già faticano ad affrontare. Ha senso istituire dei registri delle malattie, simili ai registri dei tumori, per tracciare le persone nel tempo e registrare la loro condizione. Questo potrebbe essere fatto attraverso rapidi check-up mensili e successivamente annuali con gli operatori sanitari. Se i registri nazionali non sono disponibili in tempi brevi, si potrebbero avviare quelli locali.
Per la sorveglianza, le agenzie sanitarie pubbliche devono concordare in via prioritaria i criteri per la definizione della guarigione e le strutture in cui tali criteri possono essere applicati. Dobbiamo sovrapporre alla ricerca sulla sorveglianza gli studi sulle caratteristiche di coloro che si trovano in condizioni di salute prolungate. Dobbiamo imparare a identificare e proteggere i più vulnerabili.
La stretta narrazione della morte come unico risultato negativo di COVID deve essere ampliata per includere le persone che diventano meno sane, meno capaci, meno produttive e che vivono con più dolore. Per questo, avremo bisogno di una migliore sorveglianza. Il primo passo essenziale è ottenere definizioni chiare e universali per la guarigione e la gravità di COVID.
